Dar menom Dorotka

RedakciaAktuality21.3.2022

Od roku 2006 patrí 21. marec Svetovému dňu Downovho syndrómu. Tento symbolický dátum je odvodený z číslic 3 a 21, keďže pri uvedenej diagnóze ide o trizómiu 21. chromozómu. Cieľom tohto dňa je, aby sa široká verejnosť dozvedela o schopnostiach ľudí s Downovým syndrómom a poukázať na to, že s našou pomocou sa vedia naučiť žiť bežný život. Pri tejto príležitosti sme sa porozprávali s Petrou Belkovou zo Stankovian, maminkou trojročnej Dorotky s Downovým syndrómom.

Vedeli ste už počas tehotenstva, že dcérka bude mať Downov syndróm?

Nevedeli. Keď sme mali vyšetrenie v 12 týždni, vyšla nám pravdepodobnosť 1:100, ale pri predchádzajúcich deťoch nám tiež vyšli také pravdepodobnosti, takže sme to ani veľmi neriešili, ani sme nechceli ísť na žiadne ďalšie vyšetrenia. Tie ostatné soná vychádzali, že je dieťatko v poriadku, nemalo žiadne srdcové vady ani iné problémy. Ale keď som už bola pred pôrodom, tak som tušila, že niečo je iné, pretože Dorka málo kopala nožičkami, bola taká nežná, nekopala tak silno, ako ostatné naše deti. Keď sa narodila a vyplazila jazyk, tak sme si hovorili, že „Aha, aká jazyčnica“, no ale primárka, ktorá bola prítomná hneď spozornela, a už večer nám povedala, že majú podozrenie na Downov syndróm. Mala vonkajšie znaky tohto syndrómu, ako šikmé očká, vypadávajúci jazyk, inak tvarovanú hlavičku, rozostúpené palce na nohe a pod.

Aké boli prvé dni s Dorkou?

Keď sa narodila, tak sme hlavne riešili to, či má v poriadku orgány, lebo tieto deti majú väčšinou pridružené vady, majú problém so štítnou žľazou, so srdiečkom, s obličkami, aj s trávením. Keď mi povedali, že má Downov syndrón, to ma až tak netrápilo, len som sa hneď pýtala, či je zdravá. Tá doktorka sa na mňa tak zvláštne pozrela a hovorí - „No má Downov syndróm“. A ja no dobre, ale, či má nejaké problémy. Hneď mi ju zobrali, aby ju prezreli a vrátili mi ju o dva dni neskôr. Dali jej infúziu, lebo tieto detičky majú hustú krv a dostala aj slniečko, lebo mala vysokú žltačku. Ja som ale bola neodbytná matka, už štvrtorodička, ktorá tam klopala každú hodinu a pol. Odstrekovala som si mlieko, a chcela som jej ho dať, lebo aj s prisávaním majú tieto detičky problém. Oni chceli, aby som čakala, že sa teraz ani nemám trápiť s mliečkom, že oni sa o ňu postarajú a ja mám čakať. S tým som ja veľmi nesúhlasila, a stále som sa snažila byť s Dorkou. Nakoniec bola pani primárka ústretová a dovolila mi tam byť často. S prisávaním bol naozaj problém, ale mala som tú výhodu, že som už mala tri deti, a za sebou aj laktačný kurz. Dávala som jej mliečko laktačnou pomôckou a dávala som ju k prsníku, aby to bolo také prirodzené. Sama sa naučila piť, až keď mala dva mesiace.

Ako ste prijali fakt, že máte dieťatko s Downovým syndrómom?

Bol to šok, keďže sme to nečakali. Ja som ju teda prijala veľmi rýchlo, že veď dobre, keď má Downov syndróm, len mi ju dajte, veď je moja, ja sa o ňu postarám. Muž to musel trochu spracovať, nevedel, čo to je, nevedel, čo ho čaká. Začal si veľa zisťovať, veľa čítať. Nemali sme v rodine nikoho s Downovým syndrómom, ani nikoho, kto by mal také dieťatko. Máme však šťastie, že Dorka je zdravá, že nemá žiadne pridružené problémy, akurát sme sa museli naučiť zvládať to, že všetko jej ide pomalšie. Napr. ostatné deti sa naučia chodiť v roku, ona sa to naučila až v dvoch. Manžel nikdy nepolemizoval nad tým, prečo sa to mohlo stať, to vôbec nie. Prijal to a spolu si postupne tvoríme predstavu ako ďalej napredovať s Dorkou aj s ostatnými deťmi.

V čom sa líši dieťatko s Downovým syndrómom od ostatných detí?

Každé to dieťatko je iné, ako aj my sme iní. Je iné, keď má aj pridružené ochorenie. Tieto detičky trochu zaostávajú, lebo napr. keď ide na operáciu srdiečka, strávi dva mesiace v nemocnici a potom sa vráti naspäť do rodiny, trvá im dlhšie sa všetko naučiť. U detí s Downovým syndrómom je aj mentálne zasiahnutie, trošku sú tie deti pomalšie, ale zase neviem to úplne špecifikovať nakoľko. Dorka veľmi veľa vecí rozumie, aj keď nerozpráva. Už má tri a pol roka, ale vie mi veľa vecí ukázať, keďže sme sa učili znakovať, alebo mi to nejakým spôsobom, nejakými pazvukmi ukáže, vysvetlí. Čiže aj keď nerozpráva, komunikuje s nami. Učí sa hlavne tým, že napodobňuje. Takže zatiaľ až tak veľmi nevidno to jej zaostávanie, zrejme sa to ukáže vo vyššom veku, keď už bude školáčka. Momentálne sa aj do škôlky veľmi pekne začlenila.

V čom vidíte rozdiel vo výchove svojich prvých detí a pri Dorke?

Iné je to v tom, že na všetko si treba vyhradiť viac času. Čiže dlhšie nám všetko trvá. Je veľmi empatická, čo zas u ostatných našich detí vnímam, že prišlo až neskôr. Spočiatku deti bývajú také egocentrické a až potom začínajú vnímať, že sú okolo nich aj iní ľudia. Dorka je odmalička empatická. Keď niekto plače, tak ho príde pohladkať, vie sa vcítiť. Tá empatia je akoby u týchto detí navyše. Ďalšia vec je, že veľa týchto detičiek má problém s chôdzou. U Dorky, neviem, či je to našou zásluhou, súrodencov alebo jej zásluhou, ale ona veľmi pekne chodí, veľmi pekne behá. Treba to brať tak, že má síce chromozóm navyše, ale je to normálne dieťa ako každé iné, akurát sa nemôžeme vtesnať do tej pomyselnej tabuľky, že vtedy začne papať, vtedy začne chodiť, atď. Oni majú tabuľku, ktorá je veľmi široká a špecifická a treba im nechať čas na každé dozretie. S manželom si hovoríme, že toto dieťa si môžeme viac užiť, lebo každé obdobie trvá trikrát dlhšie.

Ako vyzerá bežný deň s Dorkou?

Dorotka veľmi rada pápá, takže prvé slovo je mňam mňam. Ide rovno do chladničky, kde už má aj svoju priehradku a tam si vyberie, čo má rada. Pre tieto deti je veľmi dobré, keď sa nastaví nejaký režim. A ona vie, čo ma očakávať. Nevznikajú problémy, že s niečím nesúhlasí, že je mrzutá. Čiže vie, že keď už má obuté topánky, že ideme von. V chodbe mi ukazuje, že ide na bicykel, tak ju odveziem do škôlky, tam mi zas už ukáže, že jej mám dať dole topánky. Všetko mi porozpráva, ale takým svojím spôsobom. V škôlke sa hrá, a potom na obed idem po ňu. Taký bežný deň, ako keď má človek veľa detí. Nič špeciálne tam veľmi nie je. Keď bola menšia, tak naše dni boli často o chodení po doktoroch.

Je štát pripravený prijímať takéto deti do škôl?

Štát hovorí, že je na to pripravený, tak uvidíme, aké budeme mať skúsenosti. Čo máme kamarátov, tak niektorí chodia aj do bežných škôl, ale majú asistenta, to si zabezpečuje škola. Čiže najdôležitejšie je, aby bola ústretová škola, že chce prijať takéto dieťatko. U nás v Stankovanoch sme mali šťastie, lebo sa prihovorili pani učiteľky, že si na to trúfnu. Samozrejme sme sa dohodli len na pol dňa, lebo sme nevedeli ako to bude zvládať. Keď som ju prihlasovala, tak sme boli dať urobiť aj psychologický posudok, mali sme posudok aj od špeciálnej pedagogičky a aj od fyzioterapeutky. Lebo len keď poviem, že dieťatko má Downov syndróm, tak oni nevedia, čo očakávať.

Pomáha štát nejakým spôsobom rodinám s takýmito detičkami?

My máme od štátu možnosť ísť raz, alebo dvakrát za rok na rehabilitačný pobyt, ale musíme to mať odôvodnené doktorom, odborníkom, čiže napr. neurológom. Boli sme na jednom takom pobyte, teraz, keď chodí do škôlky mohli by sme znovu o to požiadať, ale musela by som to všetko vytelefonovať, nie je to taká automatická záležitosť. Veľa z toho hradí štát, ale niečo musí uhradiť aj rodič. Dostala ZŤP preukaz, už keď mala pol roka. Čiže môže chodiť zdarma na dopravných prostriedkoch a ja ako jej sprievod mám tiež zľavu. Zároveň môže mať aj parkovací preukaz, a tak môžeme využívať parkovanie pre imobilných. Ale nejaké špeciálne výhody zrejme od štátu ani nie sú.

Myslite, že môžu ľudia s týmto syndrómom viesť plnohodnotný život?

Tak to sa uvidí, aké budú možnosti. Ale ja si myslím, že takýto ľudia kľudne môžu robiť bežné práce. Keď budú pritom, čo robia šťastní, tak môžu vykonávať rôzne zamestnania. Myslím, že sa dokážu naučiť základne veci, asi nebudú robiť atómovú fyziku, ale je to veľa o prístupe a o tom, že sú veľmi učenliví a pracovití.

Ako by sa ku ním mali ľudia správať?

Ako som už povedala sú veľmi citliví, takže aby ľudia brali na to ohľad. Ale inak asi normálne, bežne. Mám aj kamarátku s ktorou si píšem, a ona hovorí, že aj puberta je normálna. „Všetko riešime, chlapcov riešime, ženské záležitosti riešime“. Aj tieto deti potrebujú týmto prejsť. Možno by sme skôr mali tie ostatné deti viesť k tomu, že aj keď je niekto odlišný, tak si nerobiť z neho srandu, nevysmievať sa mu. Že každý môže byť iný, že môžeme byť aj odlišní. To je aj téma tohto ročníka Svetové dňa Downového syndrómu - Inklúzia, zaradenie sa do spoločnosti a čo to pre nás znamená. Teda byť medzi ostatnými deťmi, a cítiť sa normálne.

Stanislava Bruk Lucká